地中海贫血患儿家长的心理状况及干预问题和策

　地中海贫血又称海洋性贫血、珠蛋白生成障碍性贫血，是一类常染色体遗传性缺陷，引起血红蛋白珠蛋白肽链基因突变或缺失所致的一种或多种珠蛋白链合成障碍，引起红细胞内正常的血红蛋白减少，并伴贫血的遗传性溶血性疾病。广西为地中海贫血高发地区，地中海贫血基因携带率为20.0%左右，而百色是广西地贫发生最严重的地区。目前尚无确切有效的治疗方法，需终生输血维持生命，我院既往研究采用症状自评量表对地中海贫血患儿家长进行心理调查，表明地中海贫血患儿家长的心理健康状况较差，存在一定的心理问题。本研究着重于对地中海贫血患儿家属存在的心理问题进行有计划的干预，进一步提高患儿的生命质量及延长患儿的预期寿命。总结报道如下。
　　1 资料与方法
　　1.1 临床资料 选择我院儿科2008年1月至2010年12月住院的地中海贫血患儿42例，其中男24例，女18例；年龄3～13岁，平均4.8岁；均符合地中海贫血的诊断标准。患儿父母42对84人，年龄26～45岁，平均31.6岁； 文化程度：大专及以上32人，高中30人，初中及以下22人；居住于城市52人，农村32人。
　　1.2 方法
　　1.2.1 干预方法
　　患儿入院当天对家长进行心理状况的调查后，针对患儿家长存在的心理问题给予心理干预，具体如下：①疾病知识指导：详细、耐心地向患儿家属讲明地中海贫血的发生、发展与转归，向家长交代治疗过程中可能出现的并发症和副反应。重度β地贫患儿在出生时没有任何的临床症状，一般在3～6个月后开始出现逐渐加重的贫血。随着年龄的增长，重度β地贫患儿会表现为面色苍白、头颅大、眼距宽、鼻梁低等，还会出现肝脾肿大、呼吸道感染等。进行造血干细胞移植（HSCT）是目前临床根治重型β地贫的唯一方法，但费用昂贵，治疗复杂，只能靠间断输血和除铁治疗维持生命。很多地贫患儿年复一年、日复一日地上医院、吃药、打针，所以有不少患儿会对治疗、生活产生厌恶的情绪，部分患儿甚至哭闹，拒绝治疗。家长要充当心理辅导医生，开导孩子，要给孩子一个正面的认识。在治疗过程中保持患儿情绪稳定，使其积极配合治疗。②定期规范的检查、治疗指导：由于患儿家长缺乏相关知识，导致定期检查的不依从；输血是地中海贫血最常见的治疗方法之一，而由于血液中蕴含着丰富的铁质，所以地贫患儿还必须定期接受去铁治疗，否则身体的各个脏器都可能受损。然而，由于认识不足和经济上的原因，患儿能按照标准、足量的输血+去铁程序进行规范治疗的依从率较低。重型地中海贫血患儿对治疗的主观依从率为37.50%，其中对定期检查的主观依从率只有17.31%。因此，应加强指导，使其认识到良好的治疗与定期检查是延长地中海贫血患儿生存期、提高生活质量的重要保障。③专业支持：举办地贫患儿及家长联谊会，鼓励患儿家长相互交流护理经验，缓解心理压力，由专业医护团队向患儿家长讲授相关知识，还邀请了香港海童会47岁的重型地贫患者和地贫患儿及家长分享生存经验，邀请地贫志愿者、社会爱心人士给予精神和物质的支持，使地贫患儿家长在心理上、经济上走出孤独无助的境地。④心理应对能力指导：与患儿家长沟通，建立良好的信任关系，鼓励患儿家长说出内心的感受， 使她（他）们将悲观抑郁的情绪宣泄出来。再根据每个人的特点、文化程度及接受能力的不同给予不同方式的劝解、安慰。指导患儿家长学会自我心理保健训练和松弛训练，缓解心理压力、有效调控不良情绪、保持心理内环境的稳定。同时强调父母的不良情绪会影响患儿的心理，导致病情反复和躯体症状的加重，不利于患儿病情治疗。⑤日常生活护理指导：地中海贫血患儿尽可能保持清淡而又营养均衡的饮食，限制油腻、温热、烧烤等食品，以减轻肝脏负担。要做到平衡膳食，多吃富含蛋白质的食物，如牛奶、牛肉、鸡肉、羊肉、黄鳝鱼等；不宜过多食用含铁量高的食物，如猪肝、蛋黄、紫菜、菠菜、黑木耳等；进行适宜自身的体育锻炼，少到公共场所等人多的地方，并保证充足的睡眠。避免劳累、感冒，慎用镇痛药、退热药、磺胺药及抗感冒药等，以免溶血加剧，对肝脏产生不利影响，出现更严重的贫血和黄疸现象。⑥出院指导：告之家长定期治疗、定期检查的重要性，重度β地贫患儿如果坚持规范输血和除铁，也可以像正常人一样生活。为患儿建立个人档案，加入“地贫之家” ，鼓励患儿家长定期参加我院举办的地贫家长联谊会等，使她们在心理上和经济上走出孤独无助的境地，坚定患儿家长继续治疗的信心。
　　1.2.2 评价方法
　　采用问卷调查法，于患儿入院当天（心理干预前）及出院当日（心理干预后） 对家长进行心理状况的调查。调查工具由两部分组成：① 一般资料调查表：包括性别、年龄、民族、文化程度、户口来源、与患儿的关系、经济及婚姻状况等。②症状自评量表SCL90：SCL90为国际权威量表，也是最著名的心理健康测试量表之一，由tis于1975年编制。该量表包括躯体化、强迫症状、人际敏感性、抑郁、焦虑、敌对、恐  怖、偏执和精神病症等 9 个方面，每个方面各设一些相关条目，每个条目按严重程度分为无、轻、中、重、极重 5 个等级评分，分别计1～5分，然后计算出各条目的平均得分，分数越高，表明心理状况越差。调查表发放前说明目的、填写方法及注意事项，采用统一指导语，由专业人员指导，调查对象根据最近一周内的实际情况自行填写。调查对象有读写障碍时可口述，由调查者代为填写，现场回收。
　　1.3 统计学方法
　　采用SPSS 13.1统计软件进行数据处理，计量资料采用均数±标准差（±s）表示，干预前后比较采用配对样本均数t检验， P<005为差异有统计学意义。
　　2 结果
　　干预后家长的躯体化、强迫症状、人际敏感性、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、敌对和精神病症等9个方面评分均低于干预前，比较差异有统计学意义（P<005或0.01）。表明干预前地中海贫血患儿家长的心理健康状况较差，经过合理的护理干预，家长的敌对及精神病症得以缓解。见表1。
　　3 讨论
　　地中海贫血是我国南方最常见和危害最大的遗传病之一，病情重，病程长，给家庭和社会带来极大的经济和精神负担，引起患儿家长 一系列心理社会反应。本研究结果表明，干预前地中海贫血患儿家长SCL90的躯体化、强迫症状、人际敏感性、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、敌对和精神病症等9个方面评分均较高，主要原因为患儿家长除了受患儿疾病本身的严重应激性创伤，还要承受治疗带来的经济负担，耗费大量精力，而且家长对治疗的疗效、副反应等不确定性因素易引起焦虑或抑郁情绪。此外，家长对子女的生命和前途担心，导致患儿家长出现敌对、偏执和对治疗疾病所在的医院或医生的诊治水平产生怀疑等精神病症。
　　通过对家长进行心理护理和心理支持，让父母及时了解患儿的病情变化和治疗方面的动态信息，消除家长对医疗护理工作中存在的疑问，指导家长掌握照护患儿的知识和技能，提高家长的认知水平，缓解患儿父母的无助感，改善抑郁和焦虑等负性情绪，使之更加耐心、细致地照顾患儿，坚持用药，定期复查，减少地贫患儿出现多种并发症， 从而提高患儿的生活质量，增强他们对生活的安全感和控制力，为患儿的康复创造良好的家庭精神环境，促进患儿早日康复。从而减轻家庭经济负担和社会压力，提高患儿的生命质量，延长患儿的预期寿命。本研究结果显示，经过合理的护理干预，地中海贫血患儿家长的焦虑、抑郁、敌对及精神病症得以缓解，心理干预前后的差异有统计学意义（P<005或0.01）。提示心理干预可在一定程度上改善地中海贫血患儿家长的不良认知和负性情绪，有效提高患儿父母的心理健康水平，使其最大限度地配合医护人员的治疗和护理，促进患儿的身心康复。
　　总之，百色是地中海贫血高发区，每年降生的地贫患儿大约有350例，形势极其严峻，地贫防治和关爱行动势  在必行，在这背景下，我院通过几年的摸索，创建了地贫之家，定期举办地贫家长联谊会，并通过大学生地贫服务队、关爱地贫综合协会、举办阳光儿童爱心书屋等，为地贫患儿提供治疗、护理、学习、生活、心理方面的支持，并关注地贫患儿家长的心理行为状况，针对性采取综合干预措施，减轻和防止应激反应引起的一些不良反应，促进地中海贫血患儿家长的行为适应性，提高患儿综合治疗的疗效，改善患儿的生存质量。
　　参 考 文 献
　　 周玉芹，陈 霞.去铁胺治疗重型β地中海贫血病人的护理.护理研究，2010，24（20）：18501851.
　　 Xiong F，Sun M，Zhang X，et lar epidemiological survey of haemoglobinopathies in the Guangxi Zhuang Autonomous Region of southern Genet，2010，78（2）：139148.
　　 邹艳梅，刘显云，张淑萍，等.整体护理模式病房病人满意度的调查分析.中外医疗，2010，29（5）：115.

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